martes, 4 de julio de 2017

Nota de prensa de la FEAADAH

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha comunicado a la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad que la propuesta de supresión de la atención a las personas con TDAH de la Actualización de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud ha sido debida a un error y por ello no fue objeto de consideración en la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrada el día 21 de junio.

Asimismo el Ministerio ha trasladado a la FEAADAH su interés en mantener en el más breve plazo posible una reunión de trabajo para analizar el estado de los proyectos y actuaciones actualmente en desarrollo para mejorar la atención de las personas con TDAH en el Sistema Nacional de Salud y analizar conjuntamente las áreas prioritarias para definir las próximas actuaciones.

La FEAADAH se felicita de haber contribuido a la detección de este error y de que el Ministerio haya optado por consolidar las líneas de actuación que viene desarrollando con la participación de la nuestra Federación y mantener la coherencia con diversas iniciativas aprobadas por el Congreso de los Diputados y el Senado en las que la FEAADAH ha participado activamente. Entre ellas, la Proposición No de Ley de aprobada el 12 de junio de 2013 relativa a la mejora del diagnóstico y el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperactividad aprobada por unanimidad de todos los grupos políticos, tras la incorporación de sus aportaciones a la propuesta presentada por el Grupo Parlamentario Popular el 9 de octubre de 2012, que inició el proceso para la consideración del TDAH en la Actualización de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud. Y también el reconocimiento de las necesidades específicas de apoyo de educativo del alumnado con TDAH por la LOMCE, que fue aprobada por la mayoría de los partidos políticos con representación en el Congreso de los Diputados, con solo 8 votos en contra y 12 abstenciones.

La Federación Española de Asociaciones quiere manifestar públicamente su agradecimiento a la generosa y apasionada actuación de las federaciones autonómicas y asociaciones que la integran para lograr la enorme movilización de social en defensa de los derechos de las personas con TDAH y en contra de su discriminación. Gracias a su implicación las personas con TDAH y sus familias han recibido el apoyo de miles de personas, colectivos y entidades de los más diversos ámbitos.

La FEAADAH quiere dar las gracias a quienes con su participación en esta movilización social nos han hecho sentir su afecto, su comprensión y su solidaridad. La energía con que nos han manifestado su apoyo nos fortalece y da aliento para seguir avanzando. La ciudadanía de nuestro país nos ha dicho que no estamos solos. No hay palabras para expresar nuestro reconocimiento, pero sí para expresar nuestro compromiso con las razones que nos han llevado a manifestar con contundencia que es necesario que el TDAH tenga la consideración que le corresponde en la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud.

Porque esas razones son el fruto de nuestra experiencia, de nuestro aprendizaje, de nuestros tropiezos y errores, desde que comenzamos nuestra andadura en el año 2002 movidos por el dolor de ver discriminados a nuestros hijos y nuestras hijas por tener un trastorno insuficientemente conocido. Son las razones que queremos que conozca la sociedad española. Y por eso las reiteramos hoy:

Considerar al TDAH en la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud es imprescindible para mejorar la atención de las personas con TDAH porque permitirá:

- Conocer la realidad del diagnóstico del TDAH, su relación con las cifras de prevalencia y las herramientas diagnósticas utilizadas y su calidad, así como el tipo de tratamiento que reciben las personas con TDAH en nuestro sistema sanitario.

- Impulsar la realización de investigaciones desde el Sistema Nacional de Salud, sin los potenciales conflictos de intereses que pueden presentar las investigaciones financiadas por las corporaciones farmacéuticas, sobre la utilidad y eficacia de los diferentes fármacos indicados para su tratamiento y, consiguientemente, establecer criterios para que su prescripción, cuando resulte necesaria, se adecúe a las características de cada persona.

- Impulsar la realización de investigaciones sobre las intervenciones psicoterapéuticas indicadas en el tratamiento del TDAH con el objetivo de incrementar la evidencia sobre su eficacia y fundamentar la elección entre las diferentes formas de intervención psicoterapéutica disponibles.

- Compartir buenas prácticas entre las diferentes comunidades autónomas para mejorar la atención de las personas con TDAH en nuestro país.
Mejorar el conocimiento del Trastorno por déficit de atención e Hiperactividad contribuyendo a establecer un debate dirigido a mejorar la vida de las personas con TDAH que no se funde en opiniones, ideologías o creencias.

- Garantizar que la atención a las personas con TDAH en el Sistema Nacional de Salud respeta las condiciones mínimas para garantizar la igualdad de las personas con TDAH con independencia de su lugar de residencia y evitar su discriminación por este motivo.

Muchas gracias
FEAADAH


viernes, 30 de junio de 2017

Por fin llega el verano!!



Por fin llega el verano, los chicos acaban el colegio y todos tenemos ganas de tomarnos unos días libres. También en la asociación las personas de la Junta, vamos a tomar un merecido descanso. Este curso ha sido intenso para nosotros, con  muchos temas abiertos que han generado mucho esfuerzo, que han exigido mucho trabajo.
Para el próximo curso tenemos ya algunos proyectos y esperamos poder sacarlo adelante.

Queremos informaros que durante el mes de julio reducimos la actividad pero seguiremos en contacto con los socios a través del correo electrónico y del móvil de ARPANIH, aunque no estaremos en la sede (a no ser que sea necesario). 

Rogamos a todos respetar el horario establecido para llamadas; 
Móvil ARPANIH 
608 692 614 de lunes a viernes de 10:00 a 13:00

Durante el mes de agosto nos cogeremos vacaciones hasta el día 22 y no estaremos disponibles.

Podeis seguir nuestras publicaciones en https://www.facebook.com/ArpanihTDAH/

Os deseamos que descanséis y que paséis buenas vacaciones.

Feliz verano!!!

miércoles, 28 de junio de 2017

Y qué pasa con la dispensación del Elvanse?




El 1 de Diciembre de 2016  el Ministerio de Sanidad cambio las condiciones de prescripción y dispensación del Elvanse, pasando a ser de uso hospitalario  y requiriendo validación sanitaria. 

El Elvanse es un medicamento para el TDAH que utilizamos algunas familias y que estaba planteando problemas para su dispensación en farmacia,  tal y como os informabamos en  esta entrada del blog


Como recordaréis, el pasado mes de enero, la Federación Española, FEAADAH solicitó a las asociaciones de TDAH, recoger información de la situación. Por eso, pedimos a los socios que usan Elvanse que rellenaran un cuestionario para determinar si existe problema en La Rioja.

Desde la FEAADAH nos hicieron llegar a final de mayo, la información de los pasos dados con la información obtenida.
Agradecen la colaboración de nuestra asociación y de nuestros socios en la recogida de información y reconoce que ha sido imprescindible la información aportada por las familias, solo así han podido crear un mapa de la situación real y valorar el problema (es obvio que sin la  información aportada por los compañeros, no dispondremos de datos reales en los que basar las demandas).

Una vez recogida la información se presentó en la Asamblea Nacional de FEAADAH a final de abril  y se solicitó cita en el Ministerio. Actualmente la Federación está a la espera de una entrevista con la Ministra de Sanidad para hablar de las demandas de los afectados respecto a la dispensación del Elvanse.

En las actuales circunstancias y después del problema con el TDAH en la nueva Estrategia de Salud Mental del Ministerio los ultimos días,  tenemos la esperanza  de que la reunión no tardará en realizarse. Como sabéis, el Ministerio de Sanidad  ha expresado  “su interés en mantener en el más breve plazo posible una reunión de trabajo para analizar el estado de los proyectos y actuaciones actualmente en desarrollo para mejorar la atención de las personas con TDAH en el Sistema Nacional de Salud y analizar conjuntamente las áreas prioritarias para definir las próximas actuaciones" 

https://www.redaccionmedica.com/secciones/psiquiatria/la-propuesta-de-sacar-al-tdah-de-la-estrategia-de-salud-mental-fue-un-error-2276


Confiemos en que las buenas intenciones se hagan realidad




martes, 27 de junio de 2017

Normas para el programa de intervención psicológica




Ponemos en conocimiento de los socios, las normas de obligado cumplimiento para los interesados en participar en el programa de intervención psicológica de ARPANIH.
El programa de intervención psicológica individualizada para niños y adolescentes, nace de un acuerdo de colaboración entre BEATRIZ BLANCO, licenciada en Psicología, con nuestra asociación. El acuerdo conlleva una serie de beneficios para los socios y es imprescindible que nos comprometamos todos a cumplir unas normas que permitan el buen funcionamiento del programa.

NORMAS para participantes en el programa

1.-  Los socios que tengan citas concertadas y que no puedan asistir, deberán comprometerse a anular la cita con la mayor antelación posible.
La anulación de una cita deberá realizarse;
  •  con un mínimo de 3 días laborables antes de la fecha fijada para la cita  
  • se comunicará de una forma fehaciente (whatsapp / correo electrónico).
  •   la anulación será efectiva cuando la profesional confirme la recepción del mensaje.

El incumplimiento de las normas de anulación o la no asistencia a una cita concertada sin avisar, conllevará el PAGO DE LA SESIÓN, aunque no se haya asistido a la misma.

2.- Las faltas de puntualidad reiterada y las anulaciones frecuentes o de tres sesiones consecutivas, ocasionará la pérdida de turno en el programa relegando las intervenciones a los horarios libres que tenga la profesional, si los tiene.

3.- El incumplir del pago de las sesiones por la no asistencia o la anulación de cita sin cumplir las condiciones del punto 1, supondrá la pérdida del turno en el programa y la apertura de expediente en base a la normativa de los Estatutos de ARPANIH.
Recordar a los socios que todos estamos obligados a cumplir los Estatutos de la asociación desde el momento en que nos asociamos.

4.- Cualquier incidencia o discrepancia en la aplicación de las normas estipuladas, se someterá a la resolución que tome al respecto, la JUNTA Gestora de ARPANIH.

                                                                                            
  Logroño, 26 de Junio de 2017
Junta Gestora ARPANIH


                                                    


domingo, 25 de junio de 2017

UNIDOS por el TDAH, somos MÁS FUERTES.


El pasado jueves 22 de junio el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad comunicó a FEAADAH que la propuesta de supresión de la atención a las personas con TDAH de la Actualización de la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, había sido debida a un error
El TDAH se mantiene en la Estrategia de Salud Mental
El Ministerio quiere organizar próximamente una reunión para analizar los proyectos que están en desarrollo en la actualidad para mejorar la atención de las personas con TDAH en el Sistema Nacional de Salud y definir áreas prioritarias para las próximas actuaciones.
La Federación Española de Asociaciones agradece a todo el colectivo de federaciones autonómicas y asociaciones la gran movilización social en defensa de los derechos de los afectados.
La solidaridad de todos ha permitido dejar claro que es necesario que el TDAH tenga la consideración que le corresponde en la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud.

Desde ARPANIH queremos dar las gracias a la Federación Española por su rápida actuación ante una situación que podría haber sido absolutamente dramática para los intereses de nuestros niños y adolescentes. Entendemos que la diligente actuación ha sido determinante para que en solo 48 horas y tras la enorme movilización social, el Ministerio haya reconocido el error que iba a cometer.
También como no podía ser de otra forma, queremos agradecer a nuestras familias, socios y amigos el gran apoyo recibido. Somos muy conscientes de que la implicación y la colaboración de todos ha sido fundamental para que los derechos de las personas afectadas por TDAH de hayan tenido en cuenta.
UNIDOS somos mucho MÁS FUERTES.

Gracias a todos

martes, 20 de junio de 2017

Quieren suprimir el TDAH en la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud 2015/19

El diario digital, Redacción Médico publicó el pasado 12 de junio una noticia preocupante; se informa que en la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, convocado para el 21 de junio, se va a presentar una propuesta sobre la  “reorientación”  de la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (ESMSNS)
En el apartado A,  de la propuesta enumeran 6 ámbitos afectados por esa "reorientación"  en la Estrategia y en el número 2, podemos leer;

Suprimir aspectos muy específicos de determinadas patologías que en el contexto de una estrategia global, podrían resultar inconvenientes, 
    Atender a las personas con trastorno por déficit de atención e hiperactividad

El acceso al documento ha sido posible gracias al citado medio digital ya que FEAADAH no ha sido consultada ni como organización que representa al colectivo de afectados, ni como miembro del grupo de trabajo en referencia al TDAH.  
Desconocemos el motivo que lleva a suprimir al TDAH junto con otras patologías, de la actualización del 2015/2019 de la Estrategia  de Salud Mental

Al conocer esta información y después de intentar por diferentes medios conseguir alguna explicación oficial, la Federación Española de Asociaciones, ha presentado hoy mismo un documento dirigido a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, solicitando que se  paralice la propuesta de suprimir la atención a las personas con TDAH de la Estrategia en Salud Mental del Sistema de Nacional de Salud (ESMSNS) y deja constancia de la contradicción que supone con el mandato del Congreso de los Diputados,con el compromiso público del Gobierno ante el Congreso de los Diputados, ante los afectados y con las líneas de actuación realizadas por el Ministerio de Sanidad hasta la fecha.


La incorporación del TDAH en la actualización para los próximos años en la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, es esencial  para impulsar el abordaje integral del trastorno en el Sistema Nacional de Salud, para evitar estigmas y discriminaciones que sufren a diario las personas con TDAH y las asociaciones de pacientes; una situación especialmente agravada por la persistencia de prejuicios y falsas creencias que ponen en entredicho la existencia del trastorno. 

ARPANIH, presentará un escrito  a la mayor brevedad a la Consejera de Salud  del Gobierno de La Rioja, apoyando las acciones de la FEAADAH. 

Informe sobre la propuesta de reorientación de la Estrategia de Salud Mental

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/15cc4c39f2efb6a2?projector=1



lunes, 19 de junio de 2017

Programa de refuerzo para alumnos de la ESO


INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ALUMNOS/AS CON TDAH
OBJETIVO RECUPERACIONES DE SEPTIEMBRE
Este programa dirigido exclusivamente a familias asociadas tiene como finalidad la recuperación de las asignaturas pendientes en septiembre para alumnos de la ESO.
Se estructura en clases en las que se trabaja con parejas de alumnos de forma individual, personalizando cada intervención a las necesidades concretas de cada alumno/a.
Trabajamos para mejorar las funciones ejecutivas de planificación y organización en la realización de las tareas de estudio de las diferentes asignaturas de la ESO. Para ello, tratamos de inculcar la utilización de agendas, fomentando el cumplimiento de objetivos planificados y temporalizados, concienciando del tiempo utilizado durante el estudio y tratando de mejorar la eficacia de las técnicas de estudio utilizadas por cada alumno/a.
Ofrecemos apoyo pedagógico en la superación de las dificultades de aprendizaje específicas de cada alumno en las áreas socio-linguística y científico-matemática impartidas en la Educación Secundaria Obligatoria.
Inicio del programa: Lunes, 3 de Julio de 2017
Finalización: Jueves, 31 de agosto de 2017
Horario: de 10:00 a 14:00 horas, de lunes a jueves.
Este año contamos con la novedad de que el programa de verano será impartido por dos profesionales:
·       Raquel Carballido (Maestra de Educación Primaria, Máster Universitario en Profesorado especialidad en Lengua Castellana y Literatura, Máster en Intervención e Innovación
·    Amalia Muelas Aguirrebeitia (Licenciada en Sociología y Educación Social, con amplia experiencia profesional en intervención educativa con adolescentes en riesgo de fracaso escolar).

Contacto: amaliamuelas@gmail.com (No olvide enviar en el correo un teléfono de contacto).